CONFERENCIA DA DRA ANNE FROBER, DE LYON, FRANÇA.
HU/UFSC - 23-07-03
TRADUÇAO DE DALVA DE PAULA MOLNAR

La MP



Boa tarde, sou Anne FROBERT, medica formada pela Universidade Claude Bernard de Lyon, na França.
Eu estudei a ginecologia- obstetrícia e minha especialidade é a cirurgia de cancer ginecologico ; e isto teria nenhuma importancia neste encontro de
hoje, se não tivesse tido, em Maio de um mil novecentos e noventa e nova (1999), alguns dias antes do meu quadragesimo segundo ( 42°) aniversário, a minha mão direita progressivamente paralisada e, finalmente, um diagnóstico de doença de Parkinson precoce
Graças ajuda da Internet pelos doentes do mundo inteiro, conheci
Professor Marcilio Dos Santos e Dalva De Paula Molnar com os quais correspondo
praticamente todos os dias desde meses.

Dalva, que passou dois meses em Lyon no inverno último, convidou-me
a vir passar o mês de Julho no Brasil e Marcilio recebe-nos muito cordialmente aqui em Florianopolis. Agradeço-o.

Porisso que tenho a honra de estar hoje com vocês..
Agradeço particularmente os meus dois amigos por esta incrivel e extraordinaria possibilidade de fazer esta conferência no Brasil, eu que, em primeiro de Julho, não falava uma palavra em portugues.

É, não somente uma demonstração imediata que a doença de Parkinson
não atinge precocemente as funções superiores, mas também que, no mundo
inteiro, os portadores de doenças crónicas se unem et fazem esforços necessários para tornar-se colaboradores e parceiros eficazes, juntamente com os medicos, responsabilisando por sua própria doença.
Brasileiros ou Franceses, nos temos todos a mesma doença de Parkinson ,
doença crónica plurisintomatica onde as formas clinicas são tão grande quanto o numero de doentes .


Para falar algumas cifras, são cerca de cento e cinquenta mil (150.000) pessoas com doença de Parkinson na França, da qual a imensa maioria sofre a sua doença e se isola em sua casa,
enquanto que existem numerosas possibilidades para melhorar a nossa vida,
tornando-a, mais bonita e agradavel...

Cerca de dez mil ( 10 000 ) Parkinsonianos são inscritos em associações que lhes fornecem algumas reuniões de informação e de encontros; é tudo.


Na Internet, existem dois ou tres pequenos grupos privados de serviços de mensagens. Um , mais importante, agrupa cerca de quatrocentas (400) pessoas das quais dez por cento (10%) apenas, correspondem regularmente para compartilhar ajuda e informação.
Na realidade, de fato, cerca de quarenta a cinquenta doentes são ativos.

Cinquenta sobre cento cinquenta mil, é pouco mas é sempre tempo de desinvolver
um trabalho .

Como vocês ja devem saber, a doença de Parkinson é uma moléstia degenerativa do sistema nervoso central, caracterizada por uma redução maciça da atividade dos neuronios dopaminergicos da sistema nigro estriado.

A prevalencia da Doença de Parkinson na França é de um (1) para mil (1000) habitantes na população em geral.
Esse indice aumenta de maneira exponencial apos os cinquenta (50) anos; e alcança um e meio (1,5) para cem (100) apos os sessenta e cinco anos de idade.
E não existe diferença entre os sexos.

Na França, isto representa cerca de cento e vinte mil à cento e cinquenta mil pessoas. A idade média do inicio da doença esta entre cinquenta e cinco à cinquenta e sete anos, mas de cinco à dez por cento dos pacientes descobrem a doença mais jovens, entre trinta e cinquenta anos de idade.

E evidente que o impacto social é importante, pois um pessoa doente aos cinquenta anos pode custar caro para o governo. Ora, mesmo se a ( peskisas) pesquisas cientificas estão muito avançadas, as politicas de saude publicas são planejadas a curto prazo e falta uma visão de futuro

E indispensavel relembrar alguns pontos principais para que vocês compreendam onde se
situam os problemas, e quais os objetivos dos diversos tratamentos.


A Doença de P não tem causa conhecida, e por isso, é chamada idiopatica.
A hereditariedade parece não ter um papel importante; salvo em alguns casos raros de formas familiares com inicio precoce (antes dos trinta anos).

As pesquisas atuais permitem de dizer que :

 existe um fator gênetico de predisposição, ou seja, uma vulnerabilidade anormal dos neurônios dopaminergicos a diferentes fatores ambientais determinada geneticamente.
 alguns fatores oxidativos são co-responsaveis pela morte neuronal.

physiopathologia

A degenerescência dos neuronios dopaminergicos atinge principalmente a substância nigra onde se situam os corpos celulares, uma zona cerebral tao pequena quanto um grão de arroz, assim como o striatum onde encontram-se suas terminações.

O corpo humano é capaz de se adaptar as perdas de neurônios ; quando elas atingem cerca de setenta à oitenta por cento dos neurônios do locus niger, a doença apresenta sinais clinicos.
Outra região do cérebro, o striatum, acumula funções. Envia mensagens para outras áreas do órgão, inclusive para a substância nigra. É responsável pelos comandos do equilíbrio e da coordenação dos movimentos.
Existe também uma degenerescência de outros grupos neuronais. ela é minima mas explica certos sintomas não-motores, assim como certos sinais motores ou de equilibrio não-reativos à L-DOPA.
É fundamental que a prudução de dopamina não seja interrompida.
O balaço exato entre as substâncias que atuam no movimento e no equilíbrio depende da boa saúde das células cerebrais.
O desequilíbrio químico causado pela morte das células que produzem a dopamina afeta os movimentos, provocando os tremores ou a rigidez do corpo
Os neurotransmissores atravessam as células pelas sinapses até que as mensagens cheguem aos músculos e o movimento aconteça

A dopamina é secretada e liberada no espaço intersinaptico , o espaço entre duas cellulas nervosas.
Como uma chave perfeitamenta adaptada à uma fechadura especifica, a dopamina se fixara
num receptor dopaminergico do neuronio seguinte e como uma chave que abre uma porta, ela transmite a informação neuronal especifica .

No striatum, a dopamina liberada ativa os receptores dopaminergicos do tipo D um (1) e D dois (2), inibindo assim os neuronios colinergicos: existindo um equilibrio inverso entre Dopamina e Acetilcolina no striatum. Este equilibrio determina as possibilidades de execução motoras, explicando que a ausencia de dopamina leva a uma ausencia de movimento : a acinesia.
No espaço intersynaptico, a Dopamina ativa é degradada em duas enzimas, MAO e COMT, degradação que reduz assim rapidamente o número de moléculas presentes no espaço, e controla por conseguinte a duração desta eficácia.

Sobre o plano motor, a substancia nigra controla um centro, o nucleo subtalamicon qui secreta acetilcolina.

Acetilcolina tem por efeito de fazer contrair os músculos.
Esta acetilcolina é segregada de uma forma não continua, como uma torneira que abre e fecha , à razão de vários pulçãoes por segundo, com uma frequencia maior quando se é
jovem.
Quando a substancia negra funciona normalmente, a dopamina segregada controla
bloqueando a secreçao de actylcholina; este processo extremamente preciso permite tonus do descanso e tonus à execução de um exercício voluntário,
(( isométrico (tonus variável, sem movimento, como ter um cesto na extremidade dos
braços) ou isotonico (tonus constante quando de um movimento, como levantar o braço, o cesto na mao ) que,certamente, e geralmente, é uma combinação do dois.


Se falta a dopamina, não tem mais esta regulação:
1. Em DESCANSO - os músculos diminuem então sob o efeito da acetylcholina , de maneira rápida e descontínua, e isto conduz a um tremor muscular .
Se a frequência é mais rápida, uma sobre a outra, o movimento não é visível :
conduzindo à uma rigidez importante ou hipertonia.
1. EM MOVIMENTO: - A ausência de regulação dopaminergica correta obstrui obviamente todos os movimentos voluntários, o que retarda sua execução: é a lentidão da doença de Parkinson e, eventualmente, uma ausência de movimentos possíveis: acinésia


Enfim, a resposta, a cada pedido repetido de movimentos, é idêntica no pessoa sem doença e, em contrapartida, a resposta parkinsoniana traz um cansaço muito mais rápido com impossibilidade de continuar muito tempo a repetição de movimentos.



SINAIS CLÍNICOS:

Não detalharei hoje todos os sinais clínicos da doença, tipicamente
descritos e que conhece ou poderá facilmente reencontrar todas as nas
publicações relativas a esta doença.
Recordam apenas que há sinais • os sinais clássicos e os sinais variados associados
No entanto, falaremos da evolução e do tratamento apos, na discussão no fim da palestra

AS COISAS IMPORTANTES QUE
NUNCA DISSERAM PARA VOCÊS


Certamente, a DP é uma das raras doenças neurodegenerativas que tem um tratamento paliativo e, consequentemente, frequentemente banalisada pelo público e medicos inclusive os neurologistas.
Parece-me fundamental explicar a vocês até que ponto a DP é uma doença difícil, desorientadora, insaciável e, a sua administração demanda uma Energia às vezes muito difícil para o doente.
Assim, ficarei muito satisfeita se, na sequência desta conferencia e de maneira duradoura, vocês guardarem no espírito as múltiplas explicações e pequenos conselhos aqui apresentados.


1. A VERDADEIRA DP:

Em termos práticos, como é a vida diária de um Parkinsoniano?

o variabilidade/samba ou estátua:

Uma coisa absolutamente fundamental é compreender a imensa variabilidade dos sinais clínicos, ausentes num minuto e presentes em outro.
Ser Parkinsoniano é ser deficiente uma parte do tempo ...e uma parte do corpo.
E quase impossivel as pessoas compreenderem... que por momentos nós ficamos bloqueados, incapazes de iniciar um movimento e noutros momentos, ao contrario os movimentos são fáceis, ou mesmo involuntários (discinesias) ; mesmo para dar um passo para cruzar uma porta, é difícil, mas subir escadas é fácil..

Em alguns momentos é difícil o quase impossível fazer-se compreender e momentos mais tarde isto é absolutamente possível ..

Uma deficiência em tempo parcial, que obstrui a atividade normal diária, nem sempre é compatível com a atividade profissional, mas nunca é reconhecida como uma real deficiência....

Desorientados, não?


Nos primeiros anos da sua doença, um Parkinsoniano pode dar a ilusão que efectivamente vai bem,; esta ilusão é contudo possível apenas certas horas do dia, quando os medicamentos estão na máxima eficácia.
Fala-se então de período "ON", como se pilhas novas estivessem instaladas, como se apertassemos um interruptor eléctrico. Momento seguinte, o parkinsoniano tem problemas mais ou menos embaraçosos: samba uma hora, e fica paralisado em seguida
Quando a quantidade intra-cerebrais de moleculas terapeuticas não é ainda correcta, ele sente um cansaço extremo e sinais motores: Fala-se então de período "OFF".

Estas variações entre "" ON” e "OFF" são muito rápidas, como com um interruptor.
Elas dependem de múltiplos fatores e se algumas são esperadas, outras surpreendem de maneira inesperada; pode-se assim distinguir:
- as variações em função do medicamento, previsíveis; momentos penosos ocorrem em fim de dose, num horário geralmente esperado, às vezes muito variável sem explicação evidente;
- no caso de esforço físico repetido ou apoiado, com rápido consumo de dopamina, a falta é rápida e o “OFF” é severo;
- no caso de stress, medo, agressão ou outra situação (multidão, barulho forte e/ou brusco): Imagine, que você entra tranquilamente numa loja, e lá, tem muita gente, música ligeiramente forte, e, brutalmente, você tem necessidade imediata de alongar-se para dormir, e o seu corpo não responde mais, você não consegue mais andar normalmente, você entra em pânico e não pode fugir desta situação....

o fadiga e fatigabilidade
Como voces compreendem , todo movimento forte ou repetido desperdiça a energía vital utilizando o pouco de dopamina existente; assim, quando fazemos um exercício físico, chegamos rapidamente no limiar do esgotamento.
Rapidamente significa subir dez degraus de escada, ou arrumar um armário, ou ainda chegar com as compras de um supermercado.
Tudo cansa: falar, mudar de posição, ouvir uma conversação, andar, ler, comer, responder ao telefone, sorrir, procurar papéis na bolsa, procurar moedas....
A DP é esgotante, porque os nossos menores gestos e as nossas menores palavras não estão mais sob "controle automático".. Temos que pensar em tudo que vamos fazer "como se fosse a primeira vez".
Isto é terrivel, imagine o medo constante de não conseguir fazer alguma coisa, isto geralmente conduz o doente a evitar situações que ele considera difíceis e por isto ele se separa de uma vida "normal" e se isola.


O comando motor controlado, perda dos gestos automáticos, gestos lentos

Nossos movimentos finos são difíceis, especialmente nos dedos ocorrendo perturbações da escrita.
Imaginem daqui a pouco com amigos no café: você fala, ri, bebe o café e eventualmente acende o cigarro continuando a conversação amigável.
Com a doença de Parkinson, é impossível, você não pode fazer vários atos ao mesmo tempo, nem realizar-los sem um desempenho voluntário.
Se estão com DP , você deve prestar atenção a cada ação, deixar de olhar os amigos para olhar a chícara de chá, dirigir com dificuldade os dedos inábeis para tirar um cigarro do maço ou um bombom do seu papel ; além disso, há fortes possibilidades de soltar involuntariamente o cigarro ou o açúcar por dificuldade de movimentos finos.
Tudo isto, você faz lentamente, sem falar nem rir. Você parece isolado por sua doença.


varios outros sintomas não motores

Muitos outros sinais associados dificultam a vida dos Parks: certamente, nem todos têm os mesmos sinais nem a mesma intensidade.
As dificuldades geradas obstruem de maneira permanente a vida em sociedade: não escrever, esquecimento constante, incomodar-se com o barulho, ainda que simpático, ter problemas de estabilidade de pé e na escada, ter muito medo de um ato banal, transpirar anormalmente.... sentir-se embaraçado socialmente.


1. O comportamento do park

É por isso que, a imensa maioria dos Parkinsonianos vive totalmente isolada do mundo externo e, ao meu parecer, nenhum Park pode conservar estritamente a mesma vida amigável que anteriormente.
Para terapeutas e pessoas envolvidas, é importante compreender que este doente não é tonto, preguiçoso, sem vontade, triste, pouco amigável, desligado.... apesar da aparencia que é involuntaria da sua parte.
Não creiam no entanto que eu esteja sempre como agora.
Tenho também meus momentos de dificuldades, de impossibilidade de decisão, de andar difícil, de medo irracional e de fatiga excessiva por nada.

• A face do DP:
Devido à rigidez do seu rosto, sua mimica é pouco ou nada marcada, e seu olhar ligeiramente bloqueado, o parkinsoniano parece triste, ou dá a impressão de fazer careta.
A sua voz é grave, frequentemente monocordia e baixa, sem modulação.
Novamente, istou é só aparencia : eu garanto para vocês que eu conheço alguns aparentemente tristes que são verdadeiros palhaços, brincalhões ou contadores de piadas.


o a lentidão:
A velocidade do Parkinsoniano é muito variável de acordo com a idade da sua doença e os momentos do dia. Para os não-parkinsonianos, é muito dificil compreender que a pessoa que o ajudava normalmente há uma hora, esta a cinco minutos tentando fechar um botão ou tentando colocar um papel no bolso: Da impressão, que esta pessoa exagera, aproveita, faz-se de doente, isto é muito frequente e sem dúvida inevitável: Mas é natural que o não –MP não comprenda tudo.
Sempre lembrando que o parkinsoniano não faz de proposito ; é mais difícil para ele do que você pensa, e o seu olhar às vezes impaciente ou irritado pressiona-o rapidamente o que, inevitavelmente, agrava a sua lentidão.


 Difículdade e necessidade de adaptação permanente:
O investimento intelectual e psicoafetivo para viver com o DP é muito importante e é por isso que poucos DP, as vezes por ignorância das suas possibilidades, as vezes pelo ambiente pouco favorável, por dificuldades parkinsonianas, perde capacidade de combate e alegria de viver. Dalva Paula, Marcilio Dos Santos e eu mesma somos casos socialmente atípicos da nossa doença.



O psiquismo parkinsoniano

A depressão é mais frequente no Parkinson. Todos os parkinsonianos são seres depressivos crónicos obrigatoriamente, têm os seus momentos de descida aos infernos: é tão frequente que há trinta anos, na França, o tratamento antidepressivo era sistemático nesta doença.
Esta depressão é, de um lado, estritamente ligada aos fenómenos químicos devidos à falta de dopamina: a dopamina é descrita como a molécula neuromediadora do prazer, é a molécula segregada em grande quantidade nos toxicodependentes quando tomam suas drogas. A sua ausência altera vias intracerebrais e a consequencia é o desprazer, a tristeza, a depressão.
Tambem, além da explicação química, múltiplos lutos devido a DP (perda da sua saúde, futuro difícil, perda da sua autonomia, para o mais jovem perdo do seu trabalho, dos seus amigos etc....) conduzem logicamente à períodos de depressão.
Mas, a auto-confiança é alterada rapidamente nesta doença onde não se pode nunca contar com ele mesmo;
é inútil pensar únicamente no parkinsoniano sendo sempre um depressivo por essencia ; não é conveniente administrar-lhe medicamentos específicos à qualquer ocasião difícil. A psicoterapia, quando necessária, faz maravilhas, assim como todas as técnicas que permitem um abrandamento, que seja yoga, meditação, visualização ou terapia do riso.


As perturbações do sono


Classicamente, o Park dorme poucas horas a noite, e tem sonolência em certos momentos do dia. Esta sonolência diurna é mais ligada ao cansaço do trabalho muscular e aos efeitos secundários dos medicamentos do que à insónia nocturna.
Este último é bem tolerado.
É muito importante de dar uma boa definição da insónia: contrariamente aos hábitos culturais que dizem e repetem, a insônia não é um sono demasiado curto como os especialistas do sono confirmam, não há apenas uma norma em termos de quantidade de sono.
A insónia é mais uma noção qualitativa: trata-se de uma falta de sono noturno que traz consequências negativas para a pessoa.
Isto certamente é verdadeiro fora do MP e é incrivel constatar como estas ideias são fortes: "é necessário" dormir a noite, o sono é "reparador" do cansaço do dia,... os especialistas que se ocupam das insónias pensam que trata-se de saber se ela é suportavel ou não. Se for suportavel, não é conveniente absolutamente obrigar a pessoa a dormir sob falso pretexto dando-lhes soniferos sem saber da real necessidade do doente.
Do mesmo modo, quando um Park reclama de insónia, é necessario saber se há realmente falta de sono ou é simplesmente uma norma que ele mesmo fixou em função de critérios falsos.
Conheço muitos Parkinsonianos que dormem apenas 3-4 horas por dia, eu mesmo passei mais de dois anos e meio dormindo menos de três horas por dia e esta falta de sono não me incomodava.
Ao contrário, em alguns momentos, a noite permite horas tranquilas fora de qualquer estimulação externa e qualquer perturbação, sendo propicia para actividades intelectuais ou artísticas, escrita, pintura etc.....e isto é importante para nosso equilibrio .



O TRATAMENTO do MP

  ¶ 9:28 AM

  médicos especialistas:

Quem deve tratar os PARKS?

Sem sombra de duvida e sem a mais mínima intenção de criticar os clinicos gerais,o park. necessita imperativamente ser acompanhado por um especialista em doenças neurologicas, o ideal seria um especialista em DP. Com efeito, o clinico geral não pode seguir todos os detalhes desta doença e o seu tratamento, tratamento que em constante mudança, necessitando da adaptação do doente, para introduzir novas drogas. Apesar da boa vontade, o médico que vê poucos DP não trará ao seu doente todos as informaçoes sobre as diversas facetas desta doença. Isto não impede de ver o seu clinico entre dois pareceres neurológicos e permitir-lhe também aperfeiçoar os seus conhecimentos sobre o DP. Dizemos frequentemente aos nossos amigos de Internet quando pedem um conselho, que é necessário estabelecer uma parceria com o corpo médico, ninguém melhor que o Park conhece sua doença, ninguém melhor que o neurólogista para conhecer a DP. Comparo frequentemente isto com o diabetico que são insulino-dependantes; A taxa de glicemia indica ao doente as doses a serem administradas enquanto que na DP, o doente deve fazer a análise e a síntese sobre vários dias do seu estado clínico para adaptar-se correctamente com o neurólogista ao tratamento das semanas ou meses que seguem. (Einstein) Para viver o melhor possível, é necessario um enorme investimento e muita aprendizagem por parte do doente
Os varios tratamentos : (musee image)

Seria muito longo detalhar os diferentes tratamentos medicamentosos e as suas indicações; eventualmente, vocês poderão perguntar no fim da conferencia daqui a pouco. Em contrapartida, alguns pontos devem ser salientados: A Dopamina, cuja administração mundial começou no fim dos anos setenta (70) permitiu ao Parks não morrer depois de uma dezena de anos da sua doença como era antigamente. Alguns Parkinsonianos certamente aliviados de quase todos os sinais e acreditava-se que a pilula milagrosa, a dopamina, pudesse deter e que curava a doença. Este estado se chama agora a "lua de mel" da dopamina. No que me diz respeito, prefiro uma lua de mel no Rio de Janeiro ou em Venezia... Em contrapartida, rapidamente , eles perceberam que estavam enganados porque, após alguns anos de administração desta pilula, deu-se conta que, devido à continua degradação neuronal, a resposta a Dopamina exógena enfrentava efeitos secundários muito embaraçosos, repetidos movimentos anormais , frequentemente violentos, as diskinesias, alterando fortemente a qualidade de vida dos doentes. Actualmente, buscamos saber sempre porque e como suprimir este problema que ocorre em média após seis à oito anos do uso da Dopamina. Pesquisas sobre os agonistas trazem esperança para a diminução das diskinesias secundárias, e tambem sobre outros medicamentos que poderiam suprimir este grande problema. É por isso que a tendência atual é tentar não dar a Dopamina únicamente mais o atrasado possível ao jovem Parkinsoniano, tentando tratar-lo unicamente com agonistas. Isto as vezes não da certo mas vale a pena tentar. Não é necessário fazer disto um dogma : pois vemos frequentemente "jovens" parkinsonianos em mau estado porque falta de dopamina. A senhora Dalva pode confirmar o meu proprio caso há seis meses quando passei quase três meses sem poder sair de casa porque eu caminha com muita dificuldad . A Dopamina que tomei desde este tempo transformou a minha qualidade de vida permitindo inclusive esta minha viagem.

Quantidade dos comprimidos: (imagem MULHER PILULE)


A quantidade dos comprimidos a serem tomados num dia e as vezes são frequente impressionantes, mesmo para os médicos e enfermeiras que não são especializados. A curta duração do efeito destas drogas obriga a "recargas" regulares. Não há dosagem sanguínea possível da droga para estabelecer uma taxa adequada : Todas as medicações agem a nível cerebral. A permeabilidade da barreira encefálica muito variável de uma pessoa para outro, guiarão as escolhas terapêuticas.

importância da regularidade horária

A regularidade horária é também fundamental, um problema a mais desto doença... De fato, qualquer atraso de minutos pode conduzir à algumas horas ou um meio-dia muito difícil de superar porque a rigidez se instala, e é dolorosa, obstrui todos os movimentos apesar dos comprimidos.

Eu quero contar para vocês uma coisa muito importante para mim, eu pessoalmente combato ferozmente na França, uma coisa provavelmente não unicamente francesa : em hopitais de qualquer estilo, nos casas de descansos, nos asilos e até nos serviços de neurologia, há horarios rigidos em que as enfermeiras dão os medicamentos, não deixando-os a disposição dos doentes.

Estes horários rigidos são efectivamente bons para a equipe de enfermagem, mas são diabolicos para os Parkinsonianos: eu disse que um defasamento, mesmo pequeno, tem frequentemente efeitos muito desagradáveis, uma mudança brutal nos horários e no número de vezes provoca uma catástrofe.

Nas asilos na França, os medicamentos são dados duas vezes por dia: consequentemente, o Senhor João, parkinsoniano grave e difícil de tratar, em vez de tomar quatro doses diárias, toma uma dose dupla de manhã e uma de noite. O que se passa então: o excesso medicamentoso provoca problemas de náuseas ou mesmo vomitos, uma exagerada hipotensão ortostatica e diskinesias. Imagine Senhor João começando dia com náuseas, uma provável queda da hipotensão seguido de uma à duas horas de diskinesia; ele sente-se esgotado. Seguidamente, durante as oito à dez horas seguintes, por falta da Dopamina, ele fica cada vez mais duro e akinetico. Quando chega a noite tudo recomeça com a dose dupla da noite.

Para os pessoas que não conhecem o parkinson, qual será a sua reacção diante desta "paralisia agitante" descrita por James Parkinson, provocada pela má administração dos horários e distribuição de comprimidos? Primeiramente, a família vai preocupar-se, incomodar o pessoal que faz o tratamento,e, em seguida, a familia pensa que o "seu" Parkinsoniano é louco e intratável e desinteressa-se. Como Senhor Jaão também não fala facilmente, todos vão acreditar que ele está confuso e muito doente , necessitando de adaptações terapêuticas inuteis e nocivas ; finalmente, todos vão admitir que o Sr. João vai mal e deixando assim. Este cenário catástrofico é diário num país que se diz desenvolvido e que é o meu país. Se isto não existe em Brasil, melhor para vocês, mas, eu lhes peço por todos os parkinsonianos, sejam vigilantes , impedindo que isto aconteça.

Se hoje, eu precisasse de um serviço de cirurgia ortopédico ou um serviço de pneumologia por exemplo, eu estaria como o Senhor João em alguns dias. É triste mas é verdade.

Lembrem-se:
Ou o parkinsoniano conhece efectivamente as suas doses e os seus horários de comprimidos e necessita de ajuda para seguir seus habitos. Ou ele desconhece, cabendo aos cuidadores, responsabilisar-se por isto, com humildade : primum non nocere.= primeiro nao prejudicar, somente proteger (imagem) O tratamento da doença de Parkinson nunca deve ser alterado segundo própria decisão, excepto por um especialista . Qualquer alteraçao deve ser feita muito progressivamente quer do medicamento, quer da posologia, quer do horário, quer da distribuição no dia.
Nao alterando varios parâmetros ao mesmo tempo. Esperem alguns dias observando atentamente o estado do doente antes de alterar alguma coisa.
Atençao, o equilíbrio é frequentemente muito difícil de obter e qualquer mudança intempestiva pode traduzir-se em semanas ou às vezes meses de dificuldades para o doente em questão.
Abordem este doente como fá-lo-ia de um diabético insulinodependente em equilíbrio instável.

 Realmente, a DP NÃO É uma DOENÇA FÁCIL, nem para o Parkinsoniano, nem para a sua familia, nem para os seus terapeutas.

 Último ponto
, não creiam que o tratamento torna a vida normal; melhora a qualidade de vida , com um conforto que vai de medio à muito bom, no entanto esta qualidade de vida diminui progressivamente.
Muitas coisas ainda poderiam ser discutidas mas é necessário saber parar; eu vou concluir aqui, retomando as noções que me parecem fundamentais e que espero ter detalhado corretamente: Apesar do seu aspecto e da sua doença, o Parkinsoniano não é triste e sombrio como parece

Compreende-lo e ajuda-lo a tratar-se corretamente, vai permite-lhe conservar ou reencontrar uma dignidade às vezes perdida.

Porque apesar das suas diferenças, o Parkinsonianos sao pessoas como nos, que podem viver bem e com alegria. A DP não é unicamente a doença do velhinho que treme, é também a de pessoas de trinta, quarenta, cinquenta anos, que trabalham, têm encargos familiares,e têm projetos de uma longa vida pela frente.


Esta doença cerebral é bem mais grave e mais entediante que parece pois não permite, em muitos casos e por muito tempo, conservar a mesma vida anterior. Esta doença neuro-degenerativa incurável tem contudo a possibilidade de poder ser aliviada e ajudada de múltiplas maneiras. O seu tratamento é apenas paliativo, sem cura no momento e a degradação progressiva é inexoravel, com ou sem cirurgia : não há atualmente tratamento milagroso para a doença de parkinson.

A minha apresentação de hoje deve te-los surpreendido, mas é a fala de uma médica e parkinsoniana. No fundo, eu trouxe para voces o que milhares e mesmo milhões (quatro milhões de Parks conhecidos sobre Terra) poderiam contar. Na forma, trata-se de uma maneira pessoal e no entanto séria de reagir com humor à uma situação que, acreditem, é difícil quando começa entre cinquenta e cinco e sessenta anos mas é um drama ainda maior numa vida de jovem ou jovem adulto.

Finalisando, deixo aqui minha mensagem, Isto pode nos levar a uma reflexao no sentido de consagrar-se ao essencial que é : a vida e o amor aos outros.

Dedicar-se e ajudar os autros, é o que eu gostaria agora de abordar na segunda parte da minha palestra :

AJUDA E APOIO NA FRANÇA

Dois pontos diferentes serão abordados a propósito da ajuda e o apoio para os Parkinsonianos na França:
• as associações atuais
• o apoio atraves da internet

AS ASSOCIAÇÕES

No que diz respeito às associações de pacientes da DP, diferentes associações existem; agem em diversos níveis e frequentemente completam-se consequentemente, ainda que, na prática, têm pouco ou nenhuma relação real.

1. As associações francesas

• France Parkinson: mais importante e conhecida, tem cerca de dez mil (10.000)
inscrições renovadas cada ano
• Fédération Francesa dos grupos Com doença de Parkinson: tres mil (3000) membros
• CECAP: recente pequena associação


2. Funcionamento
a) administração:

As associações têm um estatuto legal, a sua administração é governada por um conselho. A Associação da França Parkinson é representada por quarenta e um Comites locais animados por responsáveis voluntarios que agrupam os pacientes e as suas famílias. A Federação francesa dos grupos Com doença de Parkinson reune um cerca de trinta grupos na França.

b) Comité científico do FP:

FP possui igualmente um Comité Científico, composto de doze médicos e pesquisadores especializados na doença de Parkinson (Presidente: Professor Alain Destée). Este Comité valida as informações médicas difundidas pela Associação e pela qualidade dos processos para concessão de bolsas e de subvenções bem como as respostas associativas aos organismos governamentais

c) aporte financeiro é necessário para o funcionamento das associações e o
subvenção para a pesquisa, por eventos ou campanhas específicas provem de diferentes fontes:
• de contribuições dos membros:de vinte a trinta euros
• o dinheiro público em casos de associação reconhecida de
utilidade pública (exemplo : este ano para o ano da deficiência)
• o dinheiro que vêm de doação particular, de vivos ou na hora do seu
falecimento
• os dinheiros que vêm da indústria farmacêutica

3. Contribução direta das associações aos seus membros faz-se da seguinte forma :

o Reuniões locais para informação, conferências
o Reuniões nacionais
o Publicações: jornal trimestral, boletim de informação,de ajuda específica
o Temporadas em casas especializadas, curas termais (com sessões diárias de reeducação específica), e sessões de reeducação,
o Estadias em feriados para os pacientes e os seus cônjuges,
o Organização de seminários de formação para os fisioterapeutas, fono-audiologistas e os auxiliares médicos, em Paris e autras cidades,

4. As associações têm uma função representativa junto de
organismos nacionais, sociais, instâncias governamentais, relações com associações de países estrangeiros, onde se discute :
• as condições de comercialização ou reembolso de medicamentos
específicos da doença
• as condições de reembolso das consultas, cuidados médicos, cirurgicos e outros como fisioterapia, fono-audiologia
• e participam da organização de congressos nacionais e internacionais

5.Finalmente, estas associações apoiam financeiramente diferentes setores:

• ajuda a pesquisa, tanto para os laboratórios, como para jovens pesquisa dores,
• um apoio financeiro para o setor hospitalar privado


A ENTREAJUDA INTERNAUTIQUE


Temos diferentes sítes pessoais, associativos e um coletivo Parkliste

Experiência do serviço de mensagens de língua francesa parkliste
(WWW.PARKLISTE.ORG)

HISTÓRICO

Bernard Joly, MP desde um mil novecentos e oitenta e nove (1989), descobre Internet, seguidamente "listas" de entreajuda nos estados unidos Ele inicia em um mil novecentos e noventa e seis (1996) um serviço de mensagens francês de inscrição gratuita: Parkliste.

Há actualmente cerca de trezentos e cinquenta (350) inscritos sobre no serviço de mensagens e dez-doze (10-12) novos inscritos por mes .

B Quais são as CONDIÇÕES TÉCNICAS PARA O FUNCIONAMENTO de PARKLISTE

É suficiente saber teclar sobre um botão.....

1. Como se inscrever no serviço de mensagens:

• dispor de uma Conexão Internet
• >>>> ir ao site de Parkliste (www.parkliste.org)
• >>>> clicar na página do serviço de mensagens
• >>>> a Inscrição é gratuita (é suficiente datilografar o seu e-mail)
• >>>> o Anonimato é garantido.
• >>> e entrar

_ Em seguida você recebe conselhos de utilização

- Conselhos de harmonização técnica
- Conselhos gerais de condução e de cortesia na Internet, chamados de
Netiquette
- e, por último, entra sobre o SERVIÇO DE MENSAGENS

2.OS PRINCÍPIOS DE PARTICIPAÇÃO SÃO SIMPLES:
• recebe na caixa de correio electrónico as mensagens
• lê as que escolhe
• e, se desejar, participa respondendo por escrito a tal ou tal mensagem.


C qual é o INTERESSE do GRUPO de ENTREAJUDA

É contribuição fácil,rápida e até na casa mesma das pessoas, em qualquer momento da sua escolha, continuamente, anonimo eventualmente ou personalizado:

1.D' informação
2.D' ajuda
3.D' escuta
4.De presença


1. A informação é
• não convencional, diferente da do médico ou dos livros repetitivos
• baseada na experiencia
• corroborada,
• e por último comentada

2. A ajuda direta é prestada sob forma de cartas ou correios
electrónicos, publicadas coletivamente no serviço de mensagens ou privados; é uma ajuda
• Psicologica,
• Amigavel, com criação de relações afetivas frequentemente muito fortes
• conselhos medicos, pareceres muito práticos, ligados, a experiências pessoais de outros doentes
• auxiliar também a organização da vida ou no problemo social, financeiro e administrativo


2. A escuta pode ser
• Personalisada ou grupal
• Repetida, permanente e ilimitada no tempo

4. A presença dos outros doentes é sentida como que um tranquilizante
porque :

• Amigavel : os membros do serviço de mensagens sentem rapidamente ser compreendido totalmente
• sentem uma liberdade de expressão e um sentimento positivo
• uma Ausência de julgamento
• um Sentimento de igualdade (não complexo de inferioridade como diante do médico)

Dos EFEITOS POSITIVOS

1.Des pessoas como os e mim
2.Valorisation
3.Motivation
4.Progrès pessoais
5.Espoir


1 A pessoas como nós
Conversar com pessoas que compartilham os mesmos problemas permite
• uma perda da solidão: "não sou mais extraterrestre perdido num
mundo hostil",
• e identificar os que estão num estado mais avançado de aceitação da sua DP : "eu tambem posso melhorar"

2. A Valorização

A chegada num grupo onde o acolhimento é muito caloroso e a participação na vida deste grupo permite :

• de sentir-se vivo no meio dos outros
• ,em "família"
• Consequentemente, para os que sofrem de uma falta da consideração propria, ele renova a sua confiança na capacidade de reflexão, de resposta, de acção e de reacção pessoais
• Esta transformação de pensamento negativo para positivo é evidente muito rapidemente .Quando um novo inscrito se manifesta, os recem inscritos estão prontos para acolher-lo : hoje eu chego pedindo ajuda, amanha ja estou pronto para ajudar.

3. A Motivação das pessoas é reforçada e cada um
• oferece o que pode da sua personalidade, das suas capacidades fora
da DP
• desejo de ser responsavel por si mesmo para agir como o grupo,
• e eventualmente, ajudar outras pessoas....


5. os Progressos pessoais são notáveis pois adesão o grupo permite:

• melhor conhecer a sua doença
• melhor compreender de fato os progressos da pesquisa
• evitar ter falsas esperanças e dolorosas desilusões
• olhar de frente à realidade
• Melhor aceitar e melhor viver com a doença
• Melhor gerir a sua doença

E CONCRETamente sem entrar nos detalhes, compreendem que podem

• Melhorar ou otimizar o tratamento
• Encontrar um "bom" neurologista
• mobilizar-se sobre um caso preciso de uma pessoa em imenso sofrimento
• ajudar os depressivos
• Assim no passado, apoiamos uma pessoa e contribuimos evitando uma tentativa de suicídio.

_ QUEM VEM AO PARKLISTE?

1 Os Inscritos

• existe com efeito dois serviços de mensagens, Parkliste para todos, os DP mais particularmente e Partenaire, específico para os cônjuges, famílias e amigos, e nos quais os DP comprometem-se de não ir.

2 A Participação de cada um é variável:

• seja ativa:
o Regular
o ou Esporádica
• alguns, muito presente mantêm e animam diariamente os debates
• outros continuam como leitores silenciosos

1 A Regulação

• do número de inscritos é espontânea
• os debates e os problemas são geralmente auto-regulados sem
intervenção necessária dos administradores do site.

5 Controle da validade das informações

• faz-se através de discussões entre participantes
• Nenhum médico está presente, a não ser que seja portador da doença de Parkinson; estes médicos verificam e corrigem se necessário as informações erradas.

G ACTIVIDADES ASSOCIADAS

• Amigável
• Encontros
• Reuniões festives
• Livro
• Grupo de reflexão bioética
• em projecto

Fora dos contatos pelo serviço de mensagens coletiva, existe certamente uma rede privada que se cria, regularmente, com encontros amigáveis em pequenos grupos . Outros encontros e reuniões festivas são organizados reunindo as vezes até cinquenta pessoas.

Atualmente , um LIVRO sendo escrito por cinquenta e duas DP . Este livro agrupará todos os truques e astucias práticos que os participantes eles mesmos experimentaram ou descobertos desde o início da sua vida
com a doença.

Este trabalho coletivo onde a experiência cada um é levada em consideração ao ponto a ser publicada fora mesmo do grupo e a fim de ajudar outros doentes desconhecidos, permite aos paticipantes sentir-se útil e ouvidos e, para alguns deles, é evidente que participando, reencontram a sua dignidade. Se alguem interessar-se por este projeto, que é dirigido por mim, poderemos conversar no fim da palestra ou procurem o professor Marcilio.

• Autros projetos estão em gestação, em especial o de um grupo que trabalha sobre noções mais avançadas: certamente, após alguns anos
de grupo de ajuda diaria, sentimus a necessidade de ir mais adiante . A fixação ao grupo cria uma dependencia psicologica para alguns, e, para permanecer no grupo de maneira interessante, é necessário encontrar outras ideias .Uma destas ideias desenvolvidas é particularmente querida para mim .

A parceria é o trabalho comum de todos envolvidos com a doença de Parkinson atualmente, médicos, pesquisadores, administradores... mas que finalmente decidem o que é bom ou não, sem perguntar aos primeiros interessados que somos nos, os parkinsonianos..

A participação num grupo permite acções mais vastas e é por este motivo que eu, com imenso prazer, estou aqui hoje , pois, foi atraves de Parkliste, que fiz contato com Professor Marcilio .
Conheci o projeto do NETI ( nucleo de estudos da terceira idade) para o grupo de apoio para os DP . Não estou na terceira idade, muito pouco na segunda idade, mas , como uma parkinsoniana, espero ter contribuido de alguma forma.

A oportunidade que me deram hoje de falar com vocês é para mim exceptional por que , na França, atualmente, os doentes não são levados em consideração, não lhes permitindo a palavra. Por isto, foi importante para mim falar em português para agradecer vocês.

Muito obrigada.


Association France Parkinson
37 bis, rue La Fontaine 75016 Paris

Téléphone : 01 45 20 22 20
Fax : 01 40 50 16 44

e-mail : France-Parkinson@wanadoo.fr

Fédération Française des groupements de Parkinsoniens
34, route de Carrières
78400 CHATOU
Tél/fax: 01 30 53 20 29
Mail : ffgp.asso@free.fr

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